História de aluno da Escola Municipal Hospitalar e Domiciliar Irmã Dulce é contada em livro

22 de fev de 2019 - Jornalismo

“A professora Rita transformou a vida do meu filho e, automaticamente, a minha”. Assim, Tereza Neuma Carlos Melo, de 50 anos, resume o trabalho realizado durante oito anos pela professora Rita de Cácia Oliveira com o aluno Caio Melo, de 24 anos, diagnosticado aos dois com uma doença degenerativa chamada Síndrome de Van der Knaap. A patologia é rara e através da Escola Municipal Hospitalar e Domiciliar Irmã Dulce, da Prefeitura de Salvador, Caio teve a oportunidade de concluir em dezembro de 2018 o Ensino Fundamental II.

“Meu sonho era ver meu filho voltar a estudar. Quando ele foi acometido por essa patologia, que se apresentou, inicialmente, através de uma fraqueza nas pernas, Caio já ia para a escola. Há 24 anos, ninguém sabia como se dava o tratamento. Fomos a São Paulo, onde ficamos por oito meses em investigação. Voltamos e, depois de um tempo, eu decidi que ele ia voltar a estudar, pois eu não o queria no canto. Aos 16 anos, Caio começou na Educação de Jovens e Adultos (EJA) e hoje é fácil perceber que a concentração melhorou, assim como a interação, e as respostas vêm com mais facilidade e rapidez. Então, a escola foi fundamental para a evolução de Caio e a nossa também”, ressalta Tereza.

De acordo com a professora Rita de Cácia Oliveira, como se tratade uma doença rara, o tratamento foi desafiador. “No início, tínhamos dúvidas se ele enxergava e se estava compreendendo, pois ficava ali quietinho, no mundo dele, e a gente não tinha muito retorno. No entanto, nós, professoras da classe hospitalar, precisamos ir em busca do conhecimento constantemente para tentar compreender sobre o aluno atendido e a maneira mais adequada para o aprendizado”, explica. A professora detalha ainda os avanços percebidos ao longo do processo educacional. “Nas primeiras aulas, as respostas que ele dava através da fisionomia e do olhar eram bem demoradas. Atualmente, a gente pergunta as coisas e essas respostas vêm numa rapidez bem maior. Tudo isso é fruto do trabalho pedagógico que fizemos, mostrando que ele faz parte de um mundo e que é possível interagir”, enfatiza.

Para contar a história de Caio, Tereza Melo resolveu escrever um livro, intitulado “Raro, não invisível”, que além da história de amor e superação, visa chamar a atenção para as doenças degenerativas raras, que de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), são 8 mil tipos no mundo – 80% tem origem genética e não são curáveis.

Lançado no dia 16 de fevereiro, a obra contém relatos preciosos desde a gravidez, os primeiros anos de Caio, a descoberta da doença e versa sobre um longo caminho de luta para mantê-lo vivo e saudável. Mãe de primeira viagem, a empresária, estudante de serviço social e escritora, detalha como o livro foi pensado. “É uma síndrome raríssima e tem muitos sub diagnósticos. Eu gostaria que a sociedade percebesse que existem essas doenças raras e que qualquer um pode ser acometido. No caso da Síndrome de Van der Knaap, existem somente 100 casos no mundo, dez no Brasil e, de acordo com minhas pesquisas, meu filho é o mais velho com esta patologia diagnosticada no país. Falo da gravidez, da descoberta e das dificuldades enfrentadas, entre elas, o diagnóstico no Brasil há 22 anos. O livro é um projeto no qual quero falar para as mães, que são tão sofridas, abandonadas, excluídas. Eu vivi tudo isso, mas em momento algum desisti do meu filho. Não importa a missão, mas você tem que seguir”, sinaliza.

O livro foi prefaciado pelo neuropediatra Luiz Celso Vila Nova, professor Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), que enfatiza: “Raro, não invisível” traz para nossas vidas a importância da inclusão, da igualdade de tratamentos, da simplicidade do poder do amor e a busca incansável de uma mãe que luta e alcança a felicidade do seu filho que muitas vezes recebeu diagnósticos desenganados e sem nenhuma possibilidade de reversão”.

A professora Rita de Cácia Oliveira ressalta a importância da parceria entre a família e a escola durante o processo educacional. Se a família já é importante nas unidades de ensino regular, no atendimento hospitalar/domiciliar é ainda mais, pois o professor invade o espaço da família. “Precisamos desse apoio, já que ali está acontecendo uma aula e a mesma não pode ser interrompida. A família de Caio participou de todos os trabalhos pedagógicos desenvolvidos: momentos lúdicos, de dinâmicas, festas. E todos se entregavam, fazendo a atividade se tornar mais enriquecedora para Caio e o aprendizado se expandia pra ele e para todos os participantes”, explica.

A mãe e escritora também fala sobre os desejos do jovem. “Caio já é adulto e já está matriculado para o Ensino Médio. Ele já escolheu sua profissão: quer ser bombeiro e eu vou fazer o que puder pra transformar esse sonho em realidade”, revela. Caio, inclusive, “assina” a orelha do livro, através da escritora: “Um mundo de vivências e cheio de aventuras ao longo dos meus 24 anos, contado por minha mãe. Convido você a adentrar no meu universo raro, mas não invisível, porque o amor não é invisível aos olhos”.

RELANÇAMENTO – O livro será relançado no dia 24 de fevereiro, durante o encerramento do projeto Para Praia, na praia de Ondina, a partir das 9h. A ação, realizada pela Prefeitura de Salvador, disponibiliza cadeiras anfíbias e acessórios flutuantes para que pessoas com deficiência e mobilidade reduzida possam tomar um banho de mar, sob a assistência de professores e alunos dos cursos de fisioterapia, enfermagem e educação física da Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública.

CLASSES HOSPITALARES – A Escola Municipal Hospitalar e Domiciliar Irmã Dulce, pioneira no país, foi inaugurada em 1º de outubro de 2015, e é fruto do projeto Classes Hospitalares, promovido desde 2001 pela Secretaria Municipal da Educação (Smed) em 16 instituições de saúde e casas de apoio, além do atendimento em domicílios.

O trabalho da escola é realizado em ambiente hospitalar e domiciliar, compostas por casas de apoio, residências e casas-lares, prestando atendimento a crianças, adolescentes, jovens e adultos em processo de tratamento de saúde ou internamento hospitalar. O objetivo do trabalho é promover um processo educativo que assegure o direito à vida e à saúde, estimulando o processo de escolarização da clientela hospitalizada, voltada para a redução do nível de atraso escolar e, consequentemente, a evasão.

Fotos: André Carvalho/Ascom/Smed/PMS